2024年8月，林立收到了廈門市集美區(qū)人民法院的一審行政判決書，她起訴廈門市思明區(qū)教育局，被駁回全部訴訟請求。

判決結(jié)果在意料之中，但是林立不服，繼續(xù)提起上訴。

去年3月，林立報(bào)考了廈門市思明區(qū)中小學(xué)教師招聘考試，順利通過了筆試和面試，但是在入職體檢時(shí)，因為如實(shí)報(bào)告了自己是地中海貧血（以下簡稱“地貧”）基因攜帶者，思明區(qū)教育局以“血液系統(tǒng)疾病，不合格”為由，拒絕錄用。

林立不理解，輕度地貧和地貧基因攜帶不影響日常工作生活，為什么自己會被擋在編制門外。她的情況也并非個(gè)例，早在2010年，三名大學(xué)生因考公體檢出地貧基因被拒錄而起訴佛山市人力資源和社會保障局，該案轟動一時(shí)，成為“中國基因歧視第一案”，盡管結(jié)局?jǐn)≡V，但卻推動了廣東省放寬事業(yè)單位體檢對地中海貧血患者的入職限制。

新京報(bào)記者梳理裁判文書網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，2010年至今，相關(guān)類似訴訟大多以敗訴告終，今年4月，廣西針對自治區(qū)內(nèi)事業(yè)單位發(fā)布專項(xiàng)體檢標(biāo)準(zhǔn)，在血液系統(tǒng)疾病中對地貧作出放寬錄用規(guī)定。而在兩廣地區(qū)之外，仍然有眾多地貧患者面臨求職困境。

去年，林立與另一名地貧考生去福建省教育廳反映情況。受訪者供圖

被地貧攔下

為了“上岸”，林立花了五年。

大學(xué)畢業(yè)那年，林立考了小學(xué)教師資格證，在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上班。2018年，她考到了廈門市海滄區(qū)一所民辦學(xué)校當(dāng)代課教師。編制內(nèi)外，涇渭分明，無論是待遇還是穩(wěn)定性，都相差甚遠(yuǎn)。為了入編，從2019年起，林立每年都雷打不動地參加教師招聘考試。

2023年，林立終于順利通過了筆試和面試。體檢環(huán)節(jié)，林立被要求填寫一份體檢申請表，大約有幾頁，最后一項(xiàng)是“有無既往病史”。

林立想起2021年她懷孕被查出貧血，醫(yī)生建議她和丈夫做基因檢測，檢測結(jié)果顯示，林立被確診為β地貧基因攜帶者。

這是林立第一次知道“地貧”。這是一種遺傳性的溶血性疾病，因最早在地中海沿岸發(fā)現(xiàn)，故稱“地中海貧血”。作為一種全球分布最廣、累積人群最多的遺傳性單基因病，地貧也廣泛分布于中國南方地區(qū)。據(jù)《中國地中海貧血藍(lán)皮書（2020）》數(shù)據(jù)顯示，我國重型和中間型地貧患者約有30萬人，地貧基因攜帶者高達(dá)3000萬人。

林立從小就有點(diǎn)貧血，除此之外沒有其他癥狀，她從未放在心上。醫(yī)生告訴她，問題不大，不需要吃藥治療。

面對體檢申請表上填寫病史的要求，林立心中閃過一絲猶豫。她想起自己之前考教師資格證體檢以及在民辦學(xué)校的入職體檢，地貧都沒成為阻礙因素，她決定誠實(shí)地寫下自己的情況。

2023年7月17日，林立接到思明區(qū)教育局的電話告知，自己的體檢結(jié)果為不合格，不予錄用。

根據(jù)一審判決書，廈門市中醫(yī)院作出林立的體檢結(jié)論顯示：血常規(guī)提示血紅蛋白108g/L，結(jié)合既往“β地中海貧血”病史，根據(jù)《福建省教師資格申請人員體檢標(biāo)準(zhǔn)（2018年修訂）》第三條，“血液系統(tǒng)疾病，不合格”，可申訴復(fù)檢：β地貧基因檢測。

林立簽署了復(fù)查申請。數(shù)天之后，她去指定醫(yī)院進(jìn)行了地貧基因檢測復(fù)查，地貧基因檢測提示：地中海貧血基因檢測結(jié)果41-42M/N（雜合突變）。思明區(qū)教育局向林立發(fā)送了《思明區(qū)2023年公開招聘中小學(xué)幼兒教師體檢情況告知書》，告知她，復(fù)檢結(jié)果仍為不合格，不予錄用。

廈門市思明區(qū)教育局給林立的體檢情況告知書。受訪者供圖

和林立不同的是，更多地貧求職者是在入職體檢時(shí)才知道自己患有地貧。

田悅2022年大學(xué)畢業(yè)，去年，她參加了廣西北海一家市直單位的事業(yè)編招聘考試?；仡欉@段經(jīng)歷，堪稱“一波三折”。田悅報(bào)考的崗位只招一個(gè)人，她的筆試和面試均位列第二，但第一名放棄了政審，田悅順位遞補(bǔ)。

在正式體檢之前，田悅了解到很多求職者會先去醫(yī)院做個(gè)預(yù)檢，提前了解自己的情況以應(yīng)對正式體檢。田悅在縣城老家一家醫(yī)院做了檢查，醫(yī)生告訴她，“有點(diǎn)貧血，但沒關(guān)系?！?/p>

正式體檢完之后，田悅被告知需要進(jìn)一步檢查，她意識到可能是血常規(guī)一項(xiàng)有問題，她的血紅蛋白只有97g/L，低于110g/L的正常標(biāo)準(zhǔn)。

田悅又去了市里一家醫(yī)院體檢，明確了是非缺鐵性貧血，她意識到“是地貧八九不離十了”。

“我沒有任何癥狀，以前體檢血紅蛋白一直有點(diǎn)偏低，但也低得很穩(wěn)定?！碧飷傉f，眼看就要上岸的編制，化為泡影。

為什么多地事業(yè)單位體檢都會對“地貧”作出限制？新京報(bào)記者梳理發(fā)現(xiàn)，這是因?yàn)槎嗟氐氖聵I(yè)單位體檢標(biāo)準(zhǔn)都參照2005年原國家人事部、衛(wèi)生部頒布的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，條文指出，血液系統(tǒng)疾病系指原發(fā)于和主要累及血液與造血器官的疾?。ㄇ罢呷绨籽?，后者如缺鐵性貧血），俗稱血液病。

上述標(biāo)準(zhǔn)提到，常見的貧血包括缺鐵性貧血、再生障礙性貧血、巨幼細(xì)胞性貧血、腫瘤性貧血、溶血性貧血?！俺承┰蛟斐傻娜辫F性貧血外，往往難以徹底治愈，屬體檢不合格。 ”

但林立不能理解，她沒有任何癥狀不需要治療，也完全不影響工作，為什么僅僅因?yàn)榈刎毣?，無法治愈，就被宣判不合格？

有時(shí)候，這個(gè)體檢標(biāo)準(zhǔn)甚至?xí)U(kuò)大到企業(yè)。去年秋招季，就讀于四川某高校大四的楊奇報(bào)考了一家國企銀行，在體檢環(huán)節(jié)，他的血紅蛋白數(shù)值只比規(guī)定數(shù)值少幾個(gè)單位，“幾乎就要夠上”，但他也被要求復(fù)檢，此后就沒有了下文。

因?yàn)椤暗刎殹北痪?，求職者們在網(wǎng)上找到同病相憐的人“抱團(tuán)取暖”，但很少有人真正去維權(quán)。“有什么用呢？白紙黑字寫得很清楚。”另一方面，走訴訟程序也意味著時(shí)間和金錢成本。

林立不這樣認(rèn)為，當(dāng)時(shí)她看到網(wǎng)上一則新聞，一名醫(yī)生求職因患橋本甲狀腺炎被拒錄，而選擇起訴廈門市中醫(yī)院。林立也決定使用法律武器，盡管一開始她就知道，“90%的概率都是要失敗的，但是我還是想搏一搏?！?/p>

基因攜帶是疾病嗎？

林立決定走法律程序還有另一個(gè)原因，她很少對人說起。

女兒周歲體檢時(shí)查血常規(guī)，血紅蛋白也低于正常值，林立很難過，“女兒是遺傳我了?！?/p>

想到女兒未來也會長大，也要找工作，林立覺得自己應(yīng)該要做些什么，哪怕不能改變自己的命運(yùn)，也許能改變其他人甚至下一代人的處境。

2010年，三名大學(xué)生因在廣東佛山公務(wù)員考試中被查出“攜帶地貧基因”而遭到拒錄，三人不滿，將佛山市人力資源和社會保障局告上法庭，該案成為轟動一時(shí)的“中國基因歧視第一案”。

四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉曾是這起案子原告的代理律師。他向新京報(bào)記者回憶，當(dāng)時(shí)他告訴原告，這個(gè)案子勝訴概率不好把握，但該案引起的輿論關(guān)注也許能帶來改變。

據(jù)了解，該案有兩個(gè)焦點(diǎn)，一是攜帶地中海貧血基因是否屬于標(biāo)準(zhǔn)里的“血液病”？二是MCV（紅細(xì)胞平均體積）檢測及基因檢測是否涉及對三名考生隱私的侵犯？

周偉認(rèn)為，MCV不屬于公務(wù)員錄用體檢法定血常規(guī)項(xiàng)目之列，市人社局對此進(jìn)行檢測，超越了職權(quán)范圍且違反行政公開的程序。

法院二審認(rèn)為，攜帶地中海貧血基因，的確屬于醫(yī)學(xué)上的血液病，雖然廣東地中海貧血基因攜帶者約占人口總數(shù)的12%，但是在無新規(guī)定之前，佛山市人力資源和社會保障局參照執(zhí)行并無過錯(cuò)，因此三名原告的訴訟請求被駁回。

案件雖然審結(jié)，但其在輿論上蕩起的漣漪卻沒有散去。據(jù)佛山市中級人民法院微信公號消息，該案宣判之后，二審法官向佛山市人社局發(fā)出司法建議。

這份司法建議提到，公務(wù)員體檢是一項(xiàng)長期的工作，本案出現(xiàn)的問題在今后亦有可能同樣出現(xiàn)。為妥善處理該類糾紛，積極回應(yīng)民眾的關(guān)切，建議佛山市人社局對沒有明顯臨床癥狀的地中海貧血患者能否進(jìn)入公務(wù)員序列等問題進(jìn)行調(diào)研，并層報(bào)相關(guān)主管部門。

此外，該案一審法官和另一名法官撰寫題為《公務(wù)員招錄行為的可訴性及地貧檢測合法性的認(rèn)定》的論文，提交廣東省審判理論研究會行政審判專業(yè)委員會進(jìn)行學(xué)術(shù)探討和研究。同時(shí)，配合上級法院撰寫案例分析、司法建議逐級層報(bào)到最高法院和相關(guān)單位。

如周偉所說，這個(gè)案子的確推動了一些變化。2010年12月，《廣東省事業(yè)單位公開招聘人員體檢實(shí)施細(xì)則（試行）》印發(fā)，《廣東省事業(yè)單位公開招聘人員體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》第三條中明確規(guī)定“地中海貧血，不影響正常工作的，合格”。2011年修訂的《廣東省教師資格申請人員體格檢查標(biāo)準(zhǔn)》中，對于血液病的表述注明，“嚴(yán)重血液病，不合格?！?/p>

然而，新京報(bào)記者梳理發(fā)現(xiàn)，十幾年過去，類似相關(guān)訴訟大多仍以敗訴告終。

在一審中，林立認(rèn)為思明區(qū)教育局拒錄系就業(yè)歧視，嚴(yán)重侵害了自己的平等權(quán)和勞動權(quán)。她的理由包括幾點(diǎn)，首先，《福建省教師體檢標(biāo)準(zhǔn)》中第三條“血液系統(tǒng)疾病，不合格”強(qiáng)調(diào)的是疾病，地貧基因攜帶不屬于疾病范疇，主觀上無異常感覺，客觀上也無任何病態(tài)改變，與地貧患者應(yīng)予以區(qū)別。其次，β地貧基因攜帶者不會影響日常工作，更不具備任何傳染性，結(jié)合此前的從教經(jīng)歷，期間自己從未出現(xiàn)任何身體不健康狀況，還被評為優(yōu)秀教師，說明自己具備勝任教師的身體條件。

此外，她還特別提到了當(dāng)年“中國基因歧視第一案”，其他地區(qū)針對事業(yè)單位的聘用體檢要求標(biāo)準(zhǔn)，對體檢中的血液系統(tǒng)疾病作了限制范圍的解釋。

林立懷孕時(shí)曾被查出攜帶地貧基因的檢查報(bào)告單。受訪者供圖

更細(xì)化的調(diào)整

林立提到的其他地區(qū)，除了廣東之外，廣西是第二個(gè)對事業(yè)單位體檢地貧作出放寬限制的地區(qū)。

今年4月，《廣西壯族自治區(qū)事業(yè)單位公開招聘人員體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》（以下簡稱“廣西事業(yè)單位體檢標(biāo)準(zhǔn)”）發(fā)布，這份文件的第三條明確規(guī)定“地中海貧血（地貧基因攜帶者、靜止型、輕型）且血紅蛋白高于90g/L，不影響正常工作的，給予合格”。

為此，廣西還配套制定《廣西壯族自治區(qū)事業(yè)單位公開招聘人員體檢操作手冊（試行）》，對地中海貧血的條文解釋及診斷要點(diǎn)進(jìn)行補(bǔ)充和調(diào)整，為醫(yī)院和考生提供明確的指導(dǎo)和依據(jù)。

廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師劉容容曾參與這次體檢標(biāo)準(zhǔn)的修訂工作。她介紹說，地貧是一種先天性基因缺陷導(dǎo)致的遺傳性血液疾病，由于紅細(xì)胞的主要成分血紅蛋白中的珠蛋白合成障礙，而致使紅細(xì)胞破壞、溶血、貧血。

劉容容說，根據(jù)基因缺陷類型，比較常見的分類為α地貧或β地貧；根據(jù)癥狀不同，地貧又分為靜止型、輕型、中間型和重型；根據(jù)是否需要輸血的情況，又分為輸血依賴型與非輸血依賴型，所有的重型地貧都是輸血依賴型，靜止型和輕型的地貧都屬于非輸血依賴型。

由于重度α地貧胎兒一般在孕晚期就可能會出現(xiàn)死胎的現(xiàn)象，或者在出生后馬上死亡，孕婦也會有生命危險(xiǎn)，所以典型的重度α地貧是很罕見的，常見的需要輸血的是β基因的重型地貧以及部分中間型α地貧。

“非輸血型依賴的群體非常多?！眲⑷萑菡f，地貧的分布有地域性，在我國國內(nèi)主要分布于長江以南的廣東、廣西、海南、福建等10個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）。“廣西地貧基因攜帶率高達(dá)18%-20%，這意味著大約每5個(gè)人里就有1個(gè)人是地貧基因攜帶者?！?/p>

劉容容身邊也有攜帶地貧基因的學(xué)生和同事，幾年前，她所在醫(yī)院也在招聘工作人員時(shí)遇到過類似情況，還專門請教過專科醫(yī)生。劉容容說，當(dāng)時(shí)醫(yī)生們都給出了臨床上的專業(yè)意見，根據(jù)求職者的具體情況和血紅蛋白數(shù)值分析，“可以正常工作生活?！?/p>

在這份新修訂的“廣西事業(yè)單位體檢標(biāo)準(zhǔn)”中，將“血紅蛋白90g/L”作為一條分界線，劉容容解釋說，“90g/L”是醫(yī)學(xué)上評估輕度與中重度的門檻。90g/L以上到正常血紅蛋白的下限值這個(gè)區(qū)間是輕度地貧基因攜帶者，這部分群體不會隨著年齡增大出現(xiàn)更嚴(yán)重的病癥，比較穩(wěn)定，“所以從科學(xué)層面考慮，體檢標(biāo)準(zhǔn)定在了這個(gè)數(shù)值。”

而在除兩廣以外的其他地區(qū)，這個(gè)數(shù)值的要求通常為110g/L、120g/L、130g/L。為了達(dá)標(biāo)，地貧求職者的交流群里經(jīng)常分享著各種在短期內(nèi)提高數(shù)值的辦法，“我試過最有用的辦法是脫水和運(yùn)動?！币晃磺舐氄咴谌豪飳懴伦约旱捏w檢經(jīng)驗(yàn)。

“要想脫水成功，男生體重至少減5斤以上，只靠不喝水是不行的，一天要吃2-3顆利尿片，脫水兩天去汗蒸，如果沒什么汗就差不多了；第二是運(yùn)動，人體有10%的血存儲在肝脾，運(yùn)動會釋放出來，跑兩公里或者劇烈爬樓，達(dá)到很累的效果數(shù)值會短時(shí)間提升，但是半個(gè)小時(shí)候后就會回落。”

然而，這些極端辦法同樣也會造成其他指標(biāo)的混亂和身體傷害，“血生化、血糖都會亂，尿不出也會顯示體檢結(jié)果異常?！边@位求職者說，“這種體檢方式很考驗(yàn)心理承受能力，但只有一次機(jī)會搏?！?/p>

林立將自己的經(jīng)歷發(fā)在網(wǎng)上之后，也遇到過自稱可以“代檢”的中介，不夠清晰的體檢標(biāo)準(zhǔn)與地貧患者的求職訴求之間產(chǎn)生了巨大的灰色地帶。無論是傷害身體的短期提升還是以欺騙方式代檢，都讓林立難以接受，“應(yīng)該改變的是體檢標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>

2023年8月15日，林立曾去廈門市衛(wèi)健委反饋教師招聘體檢條例不合理之處。受訪者供圖

體檢標(biāo)準(zhǔn)該改變了嗎？

《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》于2005年頒布，上一次修訂是在2016年，距今也已經(jīng)過去8年，隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步發(fā)展，有觀點(diǎn)認(rèn)為，體檢標(biāo)準(zhǔn)也到了該重新“體檢”的時(shí)候。

第十三屆全國人大代表張寶艷曾于2021年、2022年連續(xù)兩年建議重新修訂《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，呼吁放寬對一些不影響工作的慢性病的就業(yè)限制。

張寶艷建了兩個(gè)微信群，“爭取就業(yè)平等”“公平就業(yè)2群”，兩個(gè)群有數(shù)百號人，群友都是地貧、橋本甲狀腺炎、多囊腎等患者，這些慢病不影響工作生活，但卻很難通過公務(wù)員、事業(yè)單位入職體檢。

“有些人是學(xué)醫(yī)的，或者是做研究的，他們的就業(yè)渠道比較窄，基本只能去醫(yī)院或者科研院所這類事業(yè)單位?！睆垖毱G記得，此前就有一名甲功正常的橋本甲狀腺炎醫(yī)學(xué)生，規(guī)培期間曾獲得表彰，并以第一名成績通過三甲醫(yī)院的考核，但是被拒錄；還有一名科研工作者，因?yàn)橥瑯拥脑驘o法進(jìn)入一家科研單位，最終去了國外。

張寶艷告訴新京報(bào)記者，她最早注意到這個(gè)群體，是一名橋本患者給她留言，后來她開始調(diào)研，群里有人負(fù)責(zé)聯(lián)系專家醫(yī)生，有人負(fù)責(zé)寫作，那份建議是與這些慢病患者共同合作完成，建議呼吁，對于一些不需服藥或者通過藥物治療控制能夠正常履職的慢性病，應(yīng)當(dāng)在體檢中規(guī)定為合格。

張寶艷呼吁，首先對公務(wù)員及事業(yè)單位體檢標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行修訂，繼而影響國企、私企等企業(yè)的體檢標(biāo)準(zhǔn)，引導(dǎo)全社會對患病群體給予關(guān)愛，保證每個(gè)人都有就業(yè)的機(jī)會，防止就業(yè)歧視，避免這類患病人群因?yàn)榫蜆I(yè)難生活陷于困境。

對于張寶艷提交的議案，相關(guān)部門曾回應(yīng)，他們也關(guān)注到這個(gè)問題，將聯(lián)系相關(guān)單位進(jìn)一步調(diào)研。

今年4月16日，中國政法大學(xué)舉行的“薊門決策”論壇第131期的主題是“職業(yè)錄用體檢標(biāo)準(zhǔn)的合法性考察”，多位醫(yī)學(xué)、法學(xué)領(lǐng)域就公務(wù)員錄用體檢標(biāo)準(zhǔn)的合法性和正當(dāng)性展開探討。

這次會議，專家們從憲法、行政法、證據(jù)法、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域出發(fā)，論證公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn)，尤其是公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)常會被其他行業(yè)廣泛參考，更應(yīng)該注意體檢標(biāo)準(zhǔn)普遍性和示范效應(yīng)，避免對部分群體造成不公平限制。

《公務(wù)員法》第三十一條規(guī)定：招錄機(jī)關(guān)根據(jù)考試成績確定考察人選，并進(jìn)行報(bào)考資格復(fù)審、考察和體檢。體檢的項(xiàng)目和標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)職位要求確定。具體辦法由中央公務(wù)員主管部門會同國務(wù)院衛(wèi)生健康行政部門規(guī)定。

“《公務(wù)員法》并未明確規(guī)定說不符合體檢標(biāo)準(zhǔn)的，就應(yīng)當(dāng)不予錄用。第三十一條僅僅強(qiáng)調(diào)錄用前要進(jìn)行體檢。體檢之后如何處理，實(shí)際上行政機(jī)關(guān)是有裁量權(quán)的。”中國政法大學(xué)法學(xué)院教授成協(xié)中在會上發(fā)言。

成協(xié)中表示，如果行政機(jī)關(guān)以體檢不合格拒絕錄用，那么這一結(jié)論本身因?yàn)榍趾€(gè)人的平等獲取公共職位的權(quán)利，具有權(quán)利侵害性，屬于行政復(fù)議和訴訟的范圍；其次，行政機(jī)關(guān)負(fù)有說明理由的義務(wù)，需要具體闡明為什么某一體檢招標(biāo)不合格就不能承擔(dān)相關(guān)的崗位職責(zé)而要拒絕錄用。最后，在復(fù)議和訴訟中，復(fù)議機(jī)構(gòu)和法院有權(quán)對作出不予錄取決定所依據(jù)的體檢錄用標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行實(shí)質(zhì)的合法性審查，重點(diǎn)審查體檢項(xiàng)目與崗位職責(zé)的關(guān)聯(lián)性。

然而專家們也提到，在實(shí)際司法層面，行政訴訟和復(fù)議的確是受理了，但結(jié)論幾乎都是“并無不當(dāng)”?！翱忌鷤兡軌颢@得的司法救濟(jì)是非常有限的，法院基本上都只作形式性合法與否的基本審查。法院只看有沒有標(biāo)準(zhǔn)，你是否符合標(biāo)準(zhǔn)，就這樣作一個(gè)簡單的審查就完了，不會去觸及標(biāo)準(zhǔn)是否妥當(dāng)。”中國政法大學(xué)刑事司法學(xué)院副教授朱光星在會上發(fā)言表示。

“薊門決策”論壇上，解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心健康醫(yī)學(xué)科主任徐國綱給出幾點(diǎn)建議，一是不定期更新體檢標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)最新疾病診療指南，逐步研討以期剔除部分慢病的排除標(biāo)準(zhǔn)；二是體檢標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該更加關(guān)注病癥對工作能力的實(shí)際影響，而不僅僅基于疾病的存在與否；三是要加強(qiáng)公眾健康教育和防病意識，提高對慢性病和健康問題的認(rèn)識，消除對這些病癥的誤解和偏見；四是要關(guān)注醫(yī)療機(jī)構(gòu)體檢結(jié)果準(zhǔn)確性、風(fēng)險(xiǎn)和責(zé)任問題。

廈門市集美區(qū)人民法院。受訪者供圖

“希望我們都能被看見”

政策的變化總是牽動著地貧患者的神經(jīng)。去年底，廣東省人社廳起草了《廣東省事業(yè)單位公開招聘人員體檢實(shí)施細(xì)則（修訂稿）》面向社會公開征集意見，這份修訂稿又回到了“事業(yè)單位公開招聘體檢項(xiàng)目參照公務(wù)員錄用體檢工作有關(guān)規(guī)定執(zhí)行”。

這一條款在地貧群體中激起了討論，“難道以后又不能報(bào)考事業(yè)單位了？”在廣東省人社廳發(fā)布征集的意見中，其中一位地貧人士提到，廣東是地貧高發(fā)地區(qū)，基因攜帶率大概是16.8%，“望貴廳堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，維護(hù)好地貧患者的利益，從科學(xué)和實(shí)際角度出發(fā)，再三調(diào)研斟酌，酌情保留‘地中海貧血，不影響正常工作的，合格’這項(xiàng)說明，這項(xiàng)內(nèi)容真的對地貧患者非常重要?！?/p>

對此，廣東省人社廳的意見回復(fù)是“部分采納”。新京報(bào)記者致電廣東省人社廳，相關(guān)工作人員回復(fù)稱，這并非是最終的實(shí)施細(xì)則，在新的實(shí)施細(xì)則出臺之前，仍然以此前的規(guī)定為準(zhǔn)。

田悅有時(shí)候覺得命運(yùn)像是開了一個(gè)玩笑。她還記得去年媽媽陪她一起去體檢，出了診室，她語氣沉重地告訴媽媽結(jié)果，母女倆都很傷心。可是沒想到幾個(gè)月之后，廣西事業(yè)編體檢就放開了限制。

知道考編無果的當(dāng)晚，田悅開始海投簡歷，后來她入職了一家外企公司做財(cái)務(wù)。田悅也不打算再次考編，對于編制的執(zhí)念消散了，“沒必要為了一份工作付出那么多?！?/p>

隨著對這一疾病的認(rèn)識加深，田悅了解到，地貧基因之所以在南方尤其是兩廣地區(qū)分布較廣，有一種說法是因?yàn)樵谶h(yuǎn)古時(shí)代，南方地區(qū)是瘧疾的高發(fā)區(qū)，人類感染瘧原蟲后使血紅蛋白突變，地貧基因人群對瘧疾感染有更強(qiáng)的抵抗能力以及生存優(yōu)勢。

這種說法給了她安慰?，F(xiàn)在，她不再因地貧而自卑，“那是我們與大自然抗?fàn)幎鴣淼慕Y(jié)果，我們在更惡劣的瘧疾環(huán)境中生存下來，這是我們的buff（游戲中指增強(qiáng)自身能力的魔法）?！?/p>

報(bào)考銀行無果后，楊奇選擇了繼續(xù)讀研。今年九月開學(xué)他升入研二，明年他又要開始找工作。“感覺很無力。”幾年前，楊奇一直以為自己身體很好，還獻(xiàn)過兩次血，而現(xiàn)在，地貧讓他對體檢有了陰影，也對未來生活感到迷茫。

楊奇就讀計(jì)算機(jī)專業(yè)，對未來的職業(yè)規(guī)劃是希望能進(jìn)入穩(wěn)定的國企。由于各個(gè)單位對體檢程序嚴(yán)格程度不一，楊奇會格外留意四川省內(nèi)其他地貧求職人士的經(jīng)驗(yàn)分享，比如哪些單位即使血紅蛋白達(dá)標(biāo)了，仍然會要求復(fù)檢，“因?yàn)榈刎毴耸康钠渌麛?shù)值還可能有異?！保热缒男﹩挝皇前l(fā)了錄用通知后才體檢，相對比較寬松。

沒能“上岸”的林立去了一家公辦學(xué)校做代課教師，她很不甘心，“如果因?yàn)榈刎毦筒荒芙虝?，那為什么學(xué)校又會同意她作為代課教師？”林立感到不平的點(diǎn)在于，在同一所學(xué)校里，代課教師比正式教師的待遇幾乎差了近一倍。

另一邊，女兒的血常規(guī)查出貧血也困擾著她，林立猶豫要不要給女兒做進(jìn)一步檢查。一位同是因地貧被拒錄的求職者勸阻了她，對方是一位有三個(gè)孩子的單親媽媽，這位單親媽媽的孩子也出現(xiàn)了貧血的癥狀，“她擔(dān)心查出地貧后留下病史證據(jù)，以后對孩子會有影響。”林立說。

今年，林立辭去代課教師的工作，一心一意打官司。8月，她收到了廈門市集美區(qū)人民法院的一審行政判決書，法院認(rèn)為，林立的體檢結(jié)論系由具備體檢資質(zhì)的醫(yī)院作出，且已經(jīng)經(jīng)過復(fù)檢，被告結(jié)合前述事實(shí)告知原告不予聘用，具有事實(shí)依據(jù)，程序合法。此外，對于林立提出的要求審查的《福建省教師體檢標(biāo)準(zhǔn)》第三條，法院認(rèn)為于法無據(jù)，不予審查。

林立上訴。9月12日，她收到了法院的通知，二審將于10月15日在廈門市中級人民法院開庭。她不想放棄，這也許注定是一場無法勝訴的官司，但她希望，通過這場官司，讓更多被攔在門外的慢病患者，都能被看見。

（應(yīng)受訪者需求，林立、田悅、楊奇系化名）

新京報(bào)記者 李照

編輯 陳曉舒

校對 楊利